UNIDAD DE INVESTIGACIÓN EN CUIDADOS DE LA SALUD

LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE NO ME FRENA

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TESTIMONIO REAL DE UNA PACIENTE CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Anónimo
Recuerdo perfectamente esa mañana. Abrí el sobre y allí estaban, unas palabras que aún no llegaba a comprender pero que traían consigo miedo e incertidumbre: enfermedad desmielinizante compatible con Esclerosis Múltiple. Después llegaron las innumerables consultas a los médicos.

«¿Qué me puede pasar? Todo. ¿Qué puedo perder? Todo.»

Fuerza, coordinación, sensibilidad, movilidad, visión, audición…Una lista interminable de síntomas difíciles de digerir para una chica de 17 años (dificultad para digerir, por cierto, también estaba en la lista). Hasta ese momento siempre había pensado que ese tipo de cosas solo le ocurrían a personas lejanas, a desconocidos que a veces salían por la tele.

dolor de espalda por la esclerosis múltiple
Dolor

No te saques el carnet de conducir, no empieces la carrera… me dijeron. Es cierto que mi resonancia tenía mala pinta y la evolución parecía ir claramente cuesta abajo. Pero, ¿parar? ¿así? ¿de repente?Encontrarme mal no me parecía razón suficiente. Así que estudié, me saqué el carnet de conducir y hasta me apunté a patinaje artístico, un pequeño capricho.
Hoy en día, diez años después y tras haber pasado un sinfín de crisis (esos extraños y desconcertantes momentos conocidos como brotes), sigo adelante.

«¿Qué habría ocurrido si hubiese frenado mi vida a los 17 años?»

¿Todo se habría detenido? ¿Se habrían parado conmigo también mis piernas, mi vista y mi audición? ¡Puede que sí, puede que no!
Sea como fuere, conocer mi enfermedad no fue el final. De hecho, muchas veces un diagnóstico médico tiene mucho más de principio que de final. Es el principio de una batalla que, como cualquier batalla que se precie, tiene algo de aventura, de emoción, de reto y de superación personal.
La respuesta a qué hacer ahora es muy sencilla: ¡seguir luchando y disfrutando de la vida!
 
* La persona que ha escrito este post no ha querido revelar su nombre prefiriendo mantenerse en el anonimato.
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Si estas interesado en saber más sobre la EM, te propongo estos dos artículos:

1.- Giovannetti AM1Brambilla L1Torri Clerici V1 et all.Difficulties in adjustment to multiple sclerosis: vulnerability and unpredictability of illness in the foreground.Disabil Rehabil. 2016 May 20:1-7.(Pincha aquí)
2.- Freeman JAHendrie WCreanor SJarrett L, et all.Standing up in multiple sclerosis (SUMS): protocol for a multi-centre randomised controlled trial evaluating the clinical and cost effectiveness of a home-based self-management standing frame programme in people with progressive multiple sclerosis. 2016 May 5;16(1):62. doi: 10.1186/s12883-016-0581-8

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